Fibrosi cistica, un male da conoscere

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Si è tenuto presso la sala parrocchiale della Chiesa Mater Ecclesiae di Bernalda l’incontro per conoscere la Fibrosi Cistica, evento fortemente voluto dalla locale sezione del Movimento Adulti Scout Cattolici Italiani: i membri della neonata associazione si sono avvalsi della collaborazione dello storico MASCI Potenza che, grazie al volontariato svolto nel corso degli anni, ha dato vita alla ONLUS Lega Italiana Fibrosi Cistica Basilicata e contribuito alla creazione di un reparto che cura la fibrosi cistica a Potenza tra i più rinomati nel contesto sanitario nazionale. Presente al dibattito di Bernalda Mimmo Iacobuzio, membro sia di MASCI Potenza che della Lega Italiana della Fibrosi Cistica, nonché inserito nel direttivo nazionale per l’assicurazione della qualità della vita, ha spiegato le problematiche connesse a tale malattia: “La Lega è nata in Basilicata grazie all’esperienza degli scout di Potenza, in quanto due membri adottarono Angelo, un bambino affetto da tale malattia. La fibrosi cistica è stata scoperta molto tardi, anche se fortunatamente la ricerca ha fatto passi da gigante, garantendo ai malati possibilità di vita fino ai quarant’anni. La malattia è genetica- continua Iacobuzio- e si trasmette tra due genitori portatori sani del gene recessivo e, nel 25% dei casi, potrebbero avere un bimbo affetto dal morbo. Non è stata scoperta una cura definitiva, ma ci sono terapie che permettono ai ragazzi di vivere una vita quanto più possibile normale. Il motto di questi ragazzi è “Mi vedrai senza respiro, ma mai senza sorriso” perché è proprio tramite la mancanza di respiro che si manifestano i sintomi più gravi”. La fibrosi cistica, infatti, consiste proprio nella stagnazione di un muco troppo denso difficile da espellere che genera infezioni a livello polmonare o dell’apparato digerente: “Prima si identifica la malattia del bambino meglio è: infatti, attraverso analisi sul bambino durante la gravidanza, è possibile scoprire se sia affetto da tale malattia, così da iniziare immediatamente le cure. Inoltre, in collaborazione con il Sistema Sanitario Nazionale, abbiamo istituito analisi molecolari prematrimoniali per soggetti portatori sani del gene per capire se i figli possano avere questa malattia”. Iacobuzio ha altresì sottolineato l’importanza dell’associazione volontaristica lucana nel contesto dell’assistenza ai malati: “Presso il presidio ospedaliero “San Carlo” di Potenza siamo in continuo contatto con pazienti e famiglie proprio perché comprendiamo le sofferenze non solo dei malati, ma anche dei loro cari. Ai ragazzi assicuriamo assistenza tramite un’infermiera in reparto pagata dall’associazione e un fisioterapista specializzato nel campo della riabilitazione polmonare. I ragazzi affetti devono sottoporsi a terapie quotidiane costosissime, ma fortunatamente anche qui lo Stato viene incontro con il Sistema Sanitario. Inoltre i ragazzi passano ogni due-tre mesi un periodo di degenza in Ospedale in cui non possono stare a contatto con nessun altro malato, proprio perché ci sono 1400 diverse specie di fibrosi cistica e, a contatto tra loro, se ne potrebbero creare delle altre. Attualmente- conclude lo scout potentino- stiamo lottando con l’INPS per il riconoscimento della disabilità per questi ragazzi che, per le terapie che seguono rigorosamente, non possono svolgere attività lavorative uguali a quelle di persone sane. Tutte queste attività sono finanziate con donazioni e iniziative della Lega: quello che avanza dal bilancio annuale viene indirizzato per la ricerca che non deve mai fermarsi al fine di identificare la cura definitiva a questo male”. Presente anche Antonio Cantone, scout, volontario e padre del ragazzo adottato, Angelo, da cui è nata l’associazione: “Siamo in attesa del trapianto che potrebbe assicurare al nostro ragazzo una migliore situazione . Io non posso che ringraziare il lavoro della Lega nel contesto lucano e nazionale: siamo partiti dal nulla, ma oggi abbiamo creato i presupposti per una vita più serena per questi ragazzi che sono straordinari: non ho mai visto nessuno lamentarsi, anzi hanno preso la loro croce sulle spalle e, con grande dignità, la portano nel corso della vita”. Il sito internet www.fibrosicistica.it, oltre che chiarire la malattia, il decorso, i sintomi e altre caratteri, permette a chiunque lo volesse di contribuire per aiutare questi ragazzi ad una vita migliore: un piccolo gesto per un respiro, affinché la ricerca possa continuare.

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